Σήμερα είναι: Παρασκευή, 13 Δεκεμβρίου 2019
greek english turkish
AL FARO BABY SHOP ΙΚΤΕΟ

Κάτι τρέχει στον Έβρο

Κουμπαράς βρίσκεται τοποθετημένος στο cafe SoHo
Κουμπαράς βρίσκεται τοποθετημένος στο cafe SoHo

Μια "γροθιά" η Αλεξανδρούπολη για τον μικρό Παναγιώτη - Ραφαήλ - Τοποθετούνται κουμπαράδες σε διάφορα σημεία της πόλης

16-10-2019

«Κουμπαράδες» για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη τοποθετούνται σε διάφορα  σημεία της Αλεξανδρούπολης προκειμένου ο καθένας από εμάς να συμβάλει με τον οβολό του για τη θεραπεία του μικρού παιδιού.

Συγκεκριμένα  τα  σημεία στα οποία έχει τοποθετηθεί κουμπαράς είναι:

  • Στο καθαριστήριο Eco clean (14ης Μαΐου 97)
  • Στην ταβέρνα Κάπαρη (Απολλλωνιάδος 30)
  • Στο cafe SoHo (Λ. Δημοκρατίας 300)
  • Στο Πρακορείο ΟΠΑΠ Αραμπατζής (Λ. Δημοκρατίας 60)
  • Στο Super Market Φελάνη (Μάκρη)
  • Στο Δημαρχείο Φερών
  • Στο Σύλλογο Πέπλου
  • Happy-Pets (pet shop) (Μητροπολίτου Ιωακείμ 8 & Σαράντα Εκκλησιών)
  • Leftis casual food (Μεσολογγίου 5)
  • BaristaLovers (Λεωφόρος Δημοκρατιας 14)
  • Healthy Fairynails (Ι. Δραγούμη 22 & Παλαιολόγου γωνία)

  

Να σημειωθεί πως το μεσημέρι της Δευτέρας, οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ,  βρέθηκαν στο Υπουργείο Υγείας όπου συναντήθηκαν με τον Βασίλη Κικίλια.

Η συνάντηση έγινε κατόπιν πρόσκλησης του ίδιου του Υπουργού. Παρών ήταν και ο πρόεδρος του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ. Ο υπουργός ανακοίνωσε στους γονείς του παιδιού πως δεν είναι δυνατόν να εγκριθεί το αίτημά του προς τον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ, όπου θα του χορηγείτο το ενέσιμο φάρμακο κατά της ασθένειας από την οποία έχει προσβληθεί.

Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ ενημέρωσαν ωστόσο τον υπουργό πως δεν πρόκειται να διακόψουν τον αγώνα τους. Αντιθέτως τον διαβεβαίωσαν πως θα συνεχίσουν έως ότου διασφαλιστεί η μετακίνηση του παιδιού στη Βοστόνη των ΗΠΑ, η εισαγωγή του στο νοσοκομείο και η παροχή της θεραπείας που απαιτείται.

Σημειώνεται πως πρόκειται για τη μοναδική θεραπεία η οποία υφίσταται παγκοσμίως και που έχει εγκριθεί από τον Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων των ΗΠΑ (FDA). Μάλιστα για να είναι αποτελεσματική η θεραπεία το φάρμακο αυτό πρέπει να χορηγηθεί στο παιδί το αργότερο έως την ηλικία των 24 μηνών.Ο Παναγιώτης Ραφαήλ αυτή τη στιγμή είναι 18 μηνών και του απομένουν μόνο 6 μήνες για να λήξει το χρονικό όριο που θέτουν οι επιστήμονες. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ έχει απορρίψει δύο φορές το αίτημα μετάβασης του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη των ΗΠΑ για θεραπεία.

Αξίζει να αναφερθεί πως το κυπριακό κράτος πολύ πρόσφατα βρέθηκε αντιμέτωπο με μια ανάλογη περίπτωση, όπου ένα παιδάκι που έχει προσβληθεί από την ίδια ασθένεια, τελικά κατόπιν παρέμβασης του ίδιου του υπουργού Υγείας Κύπρου, και με την κάλυψη όλων των εξόδων μετακίνησης του παιδιού, της οικογενείας καθώς και της θεραπείας, μετέβη στη Βοστόνη και έλαβε το φάρμακο. Ήδη το παιδάκι αυτό είναι πολύ καλύτερα και η υγεία του έχει σημειώσει σαφή και ορατή βελτίωση.